Maladie rare
Syndrome de Silver Russel: le combat d’une mère et de l’ex-recteur de l’UNIGE
Yves Flückiger et sa nièce Valérie, maman d’un petit garçon touché par cette maladie génétique, se mobilisent pour la faire connaître et améliorer sa prise en charge.
Le premier défi solidaire et sportif pour les enfants atteints du syndrome de Silver Russell s’est déroulé le 7 juin à Genève: 9 km de bonheur pour quelque 800 francs collectés.
Être président des Académies suisses des sciences et faire le constat qu’une maladie rare qui touche votre famille aura du mal à mobiliser la recherche est douloureux. C’est ce qui a amené Yves Flückiger, recteur de l’Université de Genève (UNIGE) de 2015 à 2024, à mobiliser son réseau dans un post sur internet, afin de sensibiliser au syndrome Silver Russel, dont souffre le jeune fils de sa nièce, Valérie.
«Ma nièce a eu un enfant qui a aujourd’hui un peu plus que 3 ans dont la constitution frêle, les premiers retards dans l’acquisition de la marche ou du langage l’ont naturellement inquiétée. Elle a donc rapidement interrogé la médecine jusqu’à ce que les professeurs décèlent, il y a trois mois, un syndrome de Silver Russel qui atteint l’enfant dès le stade d’embryon et qui produit notamment des retards de croissance.»
Une collecte à l’occasion du Triathlon de Genève
Depuis que ce syndrome a été diagnostiqué pour son fils, Valérie s’est attelée à une tâche immense car cette maladie rare n’est pas assez connue, même par les pédiatres et pas encore prise en charge par la société. «Une association est en cours de création (Silver Russel PAG Suisse) afin de sensibiliser l’opinion. Il faut faire connaître ce syndrome, permettre aux pédiatres de la repérer plus tôt et obtenir que la prise d’hormone de croissance aujourd’hui prescrite à 4 ans puisse l’être dès 2 ans, ce qui fait consensus dans le milieu scientifique. Enfin, il serait nécessaire que l’assurance invalidité bénéficie aux malades, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.»
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Dès ce mois de juin, cette maman s’est fixé l’objectif de multiplier les défis sportifs pour que les maux de Silver Russel ne soient plus ignorés. Floqués sur des t-shirts de coureurs début juin, de nouveau le 5 juillet, à l’occasion du Triathlon de Genève, ils motivent une collecte sur internet pour l’association française Silver Russel PAG qui existe depuis 2010. Celle-ci assure déjà un soutien aux familles au niveau international. Et l’hôpital Trousseau à Paris est le centre de référence de cette maladie.
«10% de la population est touchée par une maladie rare»
«En France, le Téléthon permet de financer ce type de recherche sur les maladies rares. En Suisse, nous comptons sur la Fondation Téléthon Action Suisse pour contribuer au développement de la recherche», souligne Yves Flückiger. «Quand on sait que 10% de la population est touchée par une maladie rare, il est paradoxal qu’il soit difficile de financer la recherche. Mais cela s’explique par le fait qu’il existe des milliers de ces maladies rares qui ne touchent qu’une infime fraction de patients. L’industrie pharmaceutique n’investit donc pas sur le développement de médicaments dédiés. C’est pourquoi il est indispensable de faire appel à des financements publics», poursuit l’ancien recteur de l’UNIGE.
Cette problématique l’avait préoccupé avant que sa famille soit touchée. «Avec Jean-Dominique Vassalli (ndlr: ex-recteur de l’Université lui aussi), on s’est dit qu’est-ce qu’on peut faire? Comment mobiliser la communauté scientifique sur ces sujets et accélérer la mise au point de traitements qui puissent bénéficier aux familles?»
Il y a quatre ans, alors qu’il était encore recteur, un projet baptisé Accelerare a été préparé par la section de pharmacie de l’UNIGE pour accélérer justement la mise sur le marché de traitements thérapeutiques pour ces maladies. «J’y croyais énormément. Il a passé toutes les étapes d’évaluation scientifique afin de bénéficier de crédits de recherche sur douze ans jusqu’à finir parmi les six derniers projets en lice, raconte Yves Flückiger. Trois l’ont été en dernière instance par le SEFRI. Nous en avons obtenu un autre, mais pas celui-ci, et je le regrette aujourd’hui encore.»
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